"Det är den galnaste solbränna jag någonsin har sett", observerade min vän när vi körde tillbaka till vårt grannskap från en lång, oskuggad vandring i LA: s Topanga Canyon. Jag borstade reflexivt min hand mot bröstet och kände omedelbart min mage tappa. På bara en timme hade min hud blommat till arga, grova röda fläckar - något jag bara hade upplevt en annan gång i mitt liv förut, när jag var 8. Nästa morgon hade det flagnande, smärtsamt kliande utslaget spridit sig till min hals. , rygg, ben och armar.
Jag "glömmer" ofta att jag har en autoimmun sjukdom, eftersom jag är oerhört lycklig att ha en som bara kommer att föra upp sitt fula huvud en handfull gånger i mitt liv. Jag lider av psoriasis, en kronisk, inflammatorisk hudsjukdom som får hudceller att byggas upp på hudens yta, vilket resulterar i röda fläckar. Jag har specifikt en relativt sällsynt sort som kallas guttat, som tenderar att vara vilande tills den utlöses av antingen strep hals eller dålig solbränna (eller i det senaste fallet båda) - de sällsynta uppblossningarna kan täcka hela min kropp i sjukdomens utslag .
Frekvensen av min sjukdom gör det inte mindre försvagande, även om det bara är från en relativt ytlig POV. Återigen förnekar jag inte hur lycklig jag är att jag inte har symtom som gör att jag är sängliggande eller har svår smärta. Men att känna mig djupt obekväm i min egen hud - bokstavligen - är en tuff sak att bära när jag rider ut varje uppblossning, och de kan pågå i flera veckor innan de försvinner helt. Jag tillbringade mycket av den september under min senaste breakout med byxor och sköldpaddor, även om det fortfarande var högsommar i L.A. Jag minns att jag ville så illa gå till yoga bara för att dekomprimera och glömma mig själv i en timme men kände mig för generad för att göra det.
På gott och ont, tvingar kronisk sjukdom oss att ompröva vårt förhållande till våra kroppar: vad de kan, svårigheterna med läkning och regenerering och hur vi relaterar till fysiskt utseende. Det var till exempel psykologiskt utmattande att uppleva denna psoriasisflare under en tid i mitt liv när jag fortfarande kände mig rå från min ätstörningsåterhämtning. Den månaden tvingade mig att räkna med eventuella kvarvarande uppmaningar att kontrollera mitt utseende, helt enkelt för att det var så långt utanför min kontroll. Och även om det inte var lätt, var det i slutändan katartiskt. Jag kom ut på andra sidan och kände mig lättad över att det var över men också med en nyuppskattad uppskattning för min hälsa och min kropp.
Men min är bara en miljonhistoria. Cirka 40% av amerikanerna lider av en kronisk sjukdom, och en tredjedel av befolkningen lider av flera. Dessa tillstånd sträcker sig från autoimmuna sjukdomar till cancer till psykisk sjukdom - och oftare utför de som hanterar dem sina liv precis som alla andra. För att få en tydligare uppfattning om hur kronisk sjukdom specifikt förändrar vårt perspektiv på deras kroppar pratade jag med en handfull kvinnor som har fått diagnosen olika kroniska tillstånd. De delar sina ögonöppnande berättelser nedan.
Tia, 25
"Jag har kämpat med kroniska dagliga migrän sedan slutet av 2014. Mina migrän är medicinskt definierade som" oupphörlig "vilket betyder ostoppbar. (Uppmuntrande! Västerländsk medicin för att vinna …)
"Jag är faktiskt otroligt tacksam för denna diagnos. Det har varit en sådan lärdom - våra kroppar är SÅ smarta, och det var min kropp som viftade med den vita flaggan efter en livstid med att leva med en typ A, go-go-go, 100 mph mentalitet och allt detta. Jag växte upp som balettdansare och stoltade mig alltid över att ha en god "kroppsmedvetenhet", så den här upplevelsen har varit otroligt ödmjuk och så nödvändig. För första gången i mitt liv (och efter mycket hårt arbete och vägledning), jag lär mig att sakta ner och lugna mitt sinne så att jag kan känna in i vad min kropp ber om, och för en gångs skull lyssnar jag faktiskt. Det är för lätt att åsidosätta och gå in i autopilot och lyssna på våra huvuden, gör vad vi tycker att vi 'borde' göra istället för att vända oss inåt och följa vår intuition. "
Samantha, 21
"Jag fick diagnosen min psykiska sjukdom och kroniska sjukdom 17–3 dagar före min 18-årsdag. Att ta mig tid (eftersom det tar tid) att acceptera mina diagnoser och utbilda mig fick mig att inse att min kropp inte hatade mig.
"Min kropp sa:" Okej, det här är jag. Det enda sättet att må bra är att behandla mig rätt. " Att göra detta har hjälpt mig att få förtroende som jag aldrig haft och bara fejkat. "
"Jag har så mycket mer respekt och tacksamhet för att jag har låtit mig vara och göra vad jag behöver. -Monica, 28, diagnostiserad med premenstruell dysforisk störning
Sara, 30
"Min kroniska sjukdom kallas mycosis fungoides, en form av kutan T-celllymfom (cancer!) Som är kronisk. Jag lärde mig om min diagnos efter att ha blivit feldiagnostiserad för utslag jag hade i över två år. Jag hittade äntligen en läkare som kände till om min sällsynta sjukdom och biopsierade mig när hon kände att mitt utslag var ovanligt. Det är konstigt att ha en sjukdom som är på min hud och därför inte kan tas bort - först undrade jag (och ibland fortfarande): Hur kan jag Jag är bekväm i min egen hud när det orsakar mig så många problem?
"Men med min diagnos har jag verkligen fokuserat på min allmänna hälsa och välbefinnande, jobbat hårt för att minska min stress och fördubblat mig åt att äta hälsosam, närande mat och träna självvård. Nu känner jag mig mer i kontakt med min kropp än någonsin innan-och jag vet att jag litar på min tarm efter att ha fortsatt att få min diagnos (trots att flera läkare berättade att det i princip inte var något!). "
Ellen, 21
"Jag hanterar IBS, depression och har ganska allvarlig skolios. Jag fick diagnosen skolios när jag var 14, mot slutet av gymnasiet, efter att ha behandlat fruktansvärda ryggsmärtor i flera år. Min mamma hade tagit upp min rygg till min dåvarande läkare flera gånger år innan jag fick diagnosen, men det var inte förrän jag gick till en annan läkare för att få en fysisk att någon faktiskt trodde att något var fel. När jag gick till en ortoped som läkaren hade hänvisat mig till var min skolios ganska långt. Min rygg hade en 38-graders kurva, vilket var precis under graden av vad de flesta läkare skulle rekommendera ryggkirurgi för.
"Jag fick diagnosen IBS för ungefär ett och ett halvt år sedan, tillsammans med min depression. Jag hade haft svårt uppblåsthet och magbesvär i ungefär ett år innan jag fick diagnosen IBS. Jag fick diagnosen depression några månader efter att jag blev 20, efter en plötslig död i min närmaste familj. Jag hade känt mig lite en stund innan döden inträffade och tänkte att jag kanske hade att göra med ganska mild depression, men döden i min familj gjorde det värre till den punkt där Jag kunde inte längre ifrågasätta om något var avstängt eller inte.
"En av mina största osäkerheter från min skolios är hur den får min torso att se ut. På grund av ryggraden är en av mina höfter högre upp än den andra. Det betyder att ena sidan av torso är kurvigare än den andra. När bära löst sittande skjortor eller klänningar, kurvan är inte så märkbar, men när jag bär stramare kläder är det definitivt mer framträdande. Detta fick mig att hålla mig borta från åtsittande kläder i flera år och i princip förvisa alla baddräkter. Jag kan räkna å ena sidan hur många gånger jag har använt baddräkt sedan jag fick diagnosen skolios. Innan jag visste orsaken till det var jag lite medveten om hur mina höfter inte ens var, men sedan min diagnos känns det som sticker ut 100 gånger mer.
"Min IBS har också spelat en enorm roll i hur jag klär mig och känner för min kropp. Min IBS får mig att vara super uppblåst, till den punkten jag ser gravid ut. Att vara super uppblåst är inte bara smickrande; det är också super obehagligt. Över det senaste halvåret har jag fått lära mig att klä mig utifrån hur magen ser ut och känns den dagen. Detta innebär att jag vanligtvis bär lösa, flytande kläder eller en jacka för att dölja det som känns som en babybump.
"Kroppsbild är fortfarande en knepig sak för mig att ta itu med. Vissa dagar vaknar jag och älskar allt om min kropp, brister och allt, och vissa dagar där allt jag vill göra är att gömma mig för att jag känner mig skämd och inte har en "perfekt" kropp. Jag jobbar för närvarande för att ångra min ohälsosamma, begränsande tankegång som jag hade i ett år och lär mig att älska min kropp som den är just nu. Även om det har varit tufft känner jag mig som har lärt mig mycket om mig själv genom alla de olika faserna såväl mitt sinne som min kropp har gått igenom hittills. Detta inkluderar att lära sig att det inte finns någon "perfekt" kropp. Varje kropp har sina särdrag, men det betyder inte det är inte värt att visa upp och uppskatta. Jag har lärt mig att uppskatta och fokusera på vad min kropp kan göra, snarare än att bara fokusera på bara de fysiska aspekterna. Jag är ingenstans nära att vara i tankesättet jag vill vara med när det gäller min kroppsbild, men jag arbetar aktivt för att omfamna min kropp för vad den är. "
Monica, 28
"Jag lider av premenstruell dysforisk störning (PMDD). I 15 år trodde jag att jag hade problem med ilska och depression och fick diagnosen PMDD i mars 2018.
"Jag har så mycket mer respekt och tacksamhet för att jag har låtit mig vara och göra vad jag behöver. Det är så lätt att fastna i vad du 'borde' göra eller jämföra dig med andra. Jag vet nu att min kropp ibland behöver mig att sakta ner och känna min ilska eller sorg i ögonblicket; det kommer att passera snart, men att acceptera det nu hjälper det att gå snabbare. Jag är glad och tacksam för att förstå hur min kropp och hjärna fungerar. Jag bedömer mig själv och andra mindre; vi vet aldrig vad någon annan går igenom. "
"Jag växte upp som balettdansare och stoltade mig alltid över att ha en god" kroppsmedvetenhet ", så den här upplevelsen har varit otroligt ödmjuk och så nödvändig." -Tia, 25, diagnostiserad med dagliga migrän.
Keisha, 28
"Jag fick diagnosen allvarlig depression vid 18 och endometrios vid 17. Med depression förändrades mitt förhållande med min kropp faktiskt till det bättre. Jag insåg att precis som med hjärtproblem eller sköldkörtelproblem måste du ta hand om det (vanligtvis med medicinering och diet), och det finns en väg ut.
"Men med min endometrios blev mitt förhållande till min kropp till det sämre. Jag har en uppblossning just nu. Massor av fruktansvärda smärtor. Jag hatar mitt bäckenområde och magen. Jag känner mig värdelös som en kvinna för Det är inte troligt att jag kommer att reproducera och jag känner mig inte stark när jag måste nå smärtstillande medel eller ledigt från jobbet. Gynoproblem är en mardröm eftersom ingen förstår och människor försöker kasta gudomliga löjliga lösningar på dig.
"Jag är borta från jobbet. Jag känner mig opålitlig. Vissa dagar är bättre än andra, men det betyder att vissa människor inte tror på min sjukdom."
"Hur kan jag vara bekväm i min egen hud när det orsakar mig så många problem?" -Sara, 38, diagnostiserad med kutant T-celllymfom
Alanna, 32
"Jag har ulcerös kolit, ångest och latexallergi med latexfruktkorsreaktivitetssyndrom - en autoimmun sjukdom som får din kropp att tro att vissa frukter och grönsaker innehåller latex. Jag fick diagnosen ulcerös kolit vid 17, ångest vid 14 och latexallergin vid 31 års ålder.
"Min diagnos av ulcerös kolit fick mig att känna att min kropp hade förrådt mig. Jag sjönk till en mycket ohälsosam vikt, men ändå blev min mage ballongad så markant att jag ofta frågades om jag var gravid. Mitt latex-frukt korsreaktivitetssyndrom gick odiagnostiserad i många år tack vare symtomen som efterliknar kolit. Jag hade utvecklat allergier mot de flesta av mina favoritfrukt-avokado, banan, ananas. Jag var sjuk nästan varje dag. Jag skulle få ångestattacker när jag blev redo att gå ut eftersom min mage var uppsvälld och jag hade eksem över hela ansiktet på grund av mina allergier. Jag skulle bryta planer med vänner hela tiden för att jag kände mig ful.
"Under det senaste året har jag börjat kognitiv beteendeterapi för min ångest och låg självbild. Min terapeut ger mig" läxor "där jag placerar mig i en situation som jag normalt skulle dra mig tillbaka från att ha på mig en formfitting klänning är uppsvälld och lämnar huset utan smink. De dagar där jag känner mig stark och bekväm i min kropp uppväger nu de dagar där jag känner att det är förrådt att jag är sjuk. "
Nästa steg: fem ärliga, personliga berättelser från kvinnor som har gjort aborter.
